© 2017 by gruppo di ricerca laboratorio 06, Università degli Studi di Padova, coordinato dal Prof. Gian Piero Turchi

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DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO. Che cosa sono, che criticità pongono, che occasioni offrono.

1. Una breve descrizione.

La legge, recentemente approvata in Senato (in data 14/12/17), s’è resa famosa soprattutto per il cosiddetto TESTAMENTO BIOLOGICO. Ma facciamo un passo indietro… 

 Infatti, il testo introduce e riconosce per la prima volta il CONSENSO INFORMATO (Art.1) come pietra angolare di ogni relazione terapeutica. Il consenso informato rappresenta lo strumento attraverso il quale la relazione medico-paziente acquisisce legittimità, prima legislativa e, successivamente, operativa. Ciò vuol dire che ogni decisione presa dalla diade deve contemplare: come presupposto, la condivisione delle informazioni, relative alla condizione sanitaria, ai trattamenti sanitari necessari, alle implicazioni di una loro attuazione o rifiuto e alla prognosi, in possesso del medico. Secondariamente, il consenso del paziente alle opzioni trattamentali proposte dal primo. In quest’ottica va colto e collocato il senso dell’ampliamento di questo strumento attraverso le Disposizioni Anticipate di Trattamento (da qui in avanti D.A.T.). Infatti:

Le D.A.T., redatte in forma scritta o qualsiasi altra (Articolo 4), permettono all’individuo di PREFIGURARE UN IPOTETICO SCENARIO CLINICO FUTURO (INVALIDANTE) E DI TRAMANDARE LE PROPRIE DISPOSIZIONI IN MATERIA DI TRATTAMENTI A CUI SI VORRÀ SOTTOPORRE O MENO. in materia di trattamenti a cui si vorrà sottoporre o meno. Questo affinché abbiano comunque valore le volontà espresse in un tempo precedente, qualora domani non si verifichino più le condizioni per esprimere direttamente la propria voce. Attraverso le D.A.T. si rendono valide, in un momento in cui non si può offrire altrimenti il proprio contributo, volontà dichiarate.

Pertanto, le D.A.T. sono un’estensione, in casi particolari, del consenso informato. Si pensi, ad esempio, a danni irreversibili a carico dell’encefalo. Per questo la legge inscindibilmente le accomuna. Già nel suo titolo: “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, tale legame è posto.

Dunque, la legge 2801, se da un lato sancisce il consenso informato come prerogativa della relazione medico-paziente, dall’altra apre la possibilità che chiunque, oggi in Italia, possa decidere se e quali trattamenti sanitari ricevere, anche nei casi in cui non si è più nelle condizioni di esprimere le proprie volontà.

Ma...

 

2. Perché tante controversie? Qualche approfondimento.

...qualcos’altro dovrà pur dire questa legge, se ha richiesto così tanto tempo per essere emanata e ha generato così tante polemiche. Diversi i punti di vista, molteplici le opinioni, numerose le divergenze. Guardiamone alcune.

Sono almeno quattro i punti che hanno destato critiche:

 

a) È vero che con tale legge si potranno rifiutare anche Nutrizione e Idratazione Artificiale (N.I.A.)?

A questo riguardo, una parte della comunità scientifica considera le N.I.A. terapie mediche, e pertanto possibile oggetto di disposizione da parte del paziente. Un’altra, al contrario, le considera misure di sostegno speciale. In questa seconda fattispecie, esse andrebbero sempre erogate, al di là della volontà espressa dal paziente. Con la legge 2801 le N.I.A. vengono definite quali trattamenti sanitari (Articolo 1, comma 5): esse sono quindi oggetto di disposizione e di possibile rifiuto.

 

b)  Come definiamo questioni quale quella dei trattamenti inutili e delle terapie sproporzionate?

La legge offre solo un accenno a tale questione (Articolo 2, comma 2). Ciò implica che i criteri per la definizione di “QUANDO E IN CHE MOMENTO UNA TERAPIA LEDE IL PAZIENTE E/O È SPROPORZIONATA RISPETTO AL MOTIVO PER CUI È APPLICATA?” rimangono, come è inevitabile che sia, a discrezione dell’equipe sanitaria. Infatti, l’accanimento terapeutico rimane una delle circostanze di più controversa accertabilità nell’ambito della clinica.

 

c) Perché la Legge 2801 si trova spesso associata alla questione dell’eutanasia?

La possibilità di rifiutare, attraverso le D.A.T., anche Nutrizione e Idratazione Artificiale (trattamenti sanitari necessari al tenere in vita una persona) apre al discorso sull’eutanasia e agli interrogativi relativi a quanto tale scenario comporti, di fatto, l’avvento in Italia delle pratiche eutanasiche. Ci si chiede: SE IL RIFIUTO DI UN TRATTAMENTO SANITARIO ESPRESSO NELLE D.A.T. ACCELERA IL PROCESSO DEL MORIRE, ALLORA SI STANNO VERIFICANDO FATTISPECIE EUTANASICHE, NON AMMESSE DAI NOSTRI CODICI E OSTEGGIATE DA TALUNI POSIZIONAMENTI MORALI?

Sembra non esserci via d’uscita, al feroce ed aspro dibattito a riguardo. Procurare o assistere la morte (SUICIDIO ASSISTITO) è senza dubbio un tema tanto controverso quanto contraddittorie sono le voci in capitolo. Per quanto concerne il testo di legge, sia sufficiente dire che questo non fa alcun riferimento all’eutanasia. Ridurre i cambiamenti che il consenso informato e le D.A.T. portano con sé alla questione eutanasica, vorrebbe dire ridurne la portata innovativa. A breve, la esploreremo.

 

d)    E i medici che non condividono quanto prescritto dalla legge?

Nonostante le controversie di cui ai tre punti precedenti, è fatto dovere a tutte le strutture sanitarie di ottemperare agli obblighi giuridico-operativi che le disposizioni pongono. Pertanto anche gli specialisti che considerano le N.I.A. quali sostegno speciale, o che condividono un’impostazione etica che diverge da quella sottesa alla legge, dovranno allinearsi.

 

Diviene maggiormente chiaro perché la Legge 2801 crei tanto discutere, sia a livello politico e scientifico, sia a livello del senso comune. La definizione precisa del consenso informato e l’introduzione delle D.A.T portano con loro argomenti e dibattiti spinosi che toccano la morale e l’etica, quali il processo del morire, l’eutanasia, la libertà di scelta, la tutela della vita, l’autodeterminazione, etc.

Infatti, le questioni sopra descritte sono di natura estremamente tecnica, ma altrettanto ambigua: i termini che vengono usati per descriverle non sono scevri da giudizi di valore, i quali quando entrano in competizione non possono veder risolta la contesa a favore di una delle parti. Il territorio della conoscenza medica, quando incontra termini come “sproporzionato”, “trattamento sanitario”, “eutanasia”, si apre all’incertezza e all’indefinitezza. Non è più sufficiente.

Non a caso, le D.A.T. sono legate inscindibilmente al FINE-VITA. E i limiti della medicina palesano tutta la loro portata in questi frangenti. Sovente la cronaca italiana (ma anche quella internazionale) ha visto la Giurisprudenza chiamata in causa per dirimere le controversie che si potevano generare. Tra volontà, dettati normativi, riferimenti morali antitetici, il processo del morire nel fine-vita può configurarsi come critico. 

3. Qualche considerazione.

Come sottolineato da diversi giuristi, questa legge non rappresenta un’innovazione tout court. È l’espressione ultima di un tragitto già condiviso da decisioni giurisprudenziali (nazionali ed internazionali), dalla deontologia medica e dalla consuetudine (l’ethos, ossia la pratica) professionale. Quindi, si può notare come il testo di legge non sia l’esito e la ricaduta di una nuova conoscenza messa a disposizione del legislatore.

Per uscire dalla Babele di osservazioni morali ed etiche di tutte le parti legittimamente coinvolte, occorre porre l’attenzione su un’altra questione centrale.

Una conoscenza dettagliata del costrutto di Salute e di come questo si generi nelle relazioni sanitarie (e non) potrebbe avere il beneficio di effettuare il passaggio dalla condivisione delle cure alla convergenza sull’obiettivo di salute, di cui le cure ne costituiscono alcune delle strategie di perseguimento.

Dunque, la domanda per l’operatore, per il paziente e per i familiari, non è più sulla condivisibilità (o lo statuto, per chi avvezzo alla materia, del trattamento medico in oggetto) ma sull’aderenza ad un obiettivo, di cui tutti i ruoli hanno titolarità di competenza.

Quanto sottolineato, ha una ricaduta metodologica precisa: “il tempo della cura” non va investito con lo scopo di unificare le posizioni contrastanti dei diversi ruoli implicati (si vedano paziente, familiari, medici, infermieri, giuristi, conoscenti, etc), ma di rendere queste fattori di un multiplo comune, rappresentato dalla definizione di Salute, così come fornita dalla World Health Organization e così come la dialogica ha consentito di fondare e integrare.

 

Quale nesso tra la Salute e quanto disciplinato dalla Legge 2801?

 

Lo scarto compiuto dal testo di legge, sebbene parziale, può rappresentare una finestra che apre ad una configurazione della Salute che non coincide (solamente) con la condizione sanitaria del corpo, ma che sia intesa (anche) quale insieme di discorsi, narrazioni tanto della persona, quanto dei ruoli che le ruotano attorno e con essa con-vivono; discorsi che costruiscono la “realtà” entro cui tutti i ruoli si muovono e compiono le scelte, anche sanitarie.

Se da un lato la legge identifica e riconosce le istanze del paziente e dei familiari (attraverso la figura del FIDUCIARIO) come aventi valore medesimo alle conoscenze del medico (tant’è che assumono oggi “potere” decisionale, attraverso le D.A.T), dall’altro non entra nel merito di tale valore, poiché non dispone di una conoscenza scientifica relativa a come e verso cosa gestire l’interazione tra i discorsi dei diversi ruoli implicati, in ottica di salute. 

In altri termini: 

occorre un consenso informato poiché è eticamente necessario o perché questo è un espediente attraverso il quale da un focus verso la condizione biologica ci si sposta alla promozione della salute nella biografia del paziente?

La dialogica pur riconoscendo la portata del primo quesito, può concentrarsi nel secondo. Fare in modo che quali che siano le posizioni implicate nelle contrapposizioni morali, tutte vengano utilizzate in quanto necessarie, allo stesso modo, al perseguimento dell’obiettivo di salute.

Dunque, per la dialogica, la Legge 2801 rappresenta un’occasione, una possibilità per generare uno scarto verso la condivisione di un obiettivo di questo tipo, anche quando le condizioni sanitarie del corpo, per il modello medico, indicano irreversibilità.

In tal modo alla consuetudine, alla deontologia medica e alle decisioni giurisprudenziali, si unisce conoscenza scientifica che fa da fondamento all’introduzione delle D.A.T.

 

Così possiamo ora ritornare sull’eutanasia per accennare future implicazioni. Ora, chiediamoci quanta diversità, divisioni e punti di vista potremmo avere circa cosa sia una “buona morte”. Eliminare il dolore, stringere i denti fino all’ultimo, stare con i parenti: tutte ugualmente legittime. Allora, il quesito a cui siamo chiamati a dare una risposta, e il testo di legge apre delle possibilità per farlo, è: come possiamo fare in modo che, nel processo del morire, qualsiasi sia il suo stadio, si possano generare delle realtà che attestano la salute? Il focus si circoscrive non più sull’enucleazione delle specificità che una buona morte deve possedere, quanto piuttosto sul morire, quale processo, attraverso un lavoro sulle modalità con cui lo si gestisce e costruisce. E disponendo di una conoscenza relativa alla Salute e a come gestire le interazioni tra i diversi ruoli affinché questa possa essere perseguita, si è nelle condizioni di superare i dibattiti e le divergenze. Per concentrarsi su come affrontare – nella convergenza dell’obiettivo – situazioni delicate, alle quali Legge 2801 può offrire un contributo.

 

 

 

 

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